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24
08
2017

Domenica a Maccagno si nuota con DEBRA ITALIA ONLUS!

By Cello 0

Italian Open Water Tour in ogni sua tappa abbraccia una causa a cui dare un piccolo aiuto economico ed un poco di visibilità.

Oltre al legame storico che ci lega con Terre des Hommes Italian Onlus, a Maccagno saremo fianco a fianco con Debra Italia Onlus che dal 1990 si batte per dare voce ai malati di epidermolisi bollosa… i bambini farfalla.

Tutti gli iscritti, con la propria quota d’iscrizione, contribuiranno a dare un piccolo aiuto a questa preziosa Onlus.

http://www.debraitalia.com/italian-open-world-water-tour-debra-italia-onlus-lago-maggiore-27-agosto/

Chi sono i “bambini farfalla”?

Questa è la definizione con la quale si descrivono i pazienti che soffrono di epidermiolisi bollosa.
L’epidermolisi bollosa è una malattia genetica rara che in Italia colpisce 1500 persone. È una patologia estremamente complessa e dai profondi risvolti psicologici, sia per il paziente sia per i suoi familiari. Si manifesta con gravi danni alla pelle, sotto forma di bolle, vesciche e lacerazioni, coinvolge anche diversi organi interni. Se le forme lievi consentono la conduzione di un’esistenza normale, le forme più gravi possono essere letali anche in età neonatale o intrauterina.

Diventa un problema qualsiasi frizione e pressione anche lievi. Un giocattolo può ferire, un indumento può ferire, una presa anche lieve può generare danno, dolore e successiva cicatrice. Una malattia rara e maledettamente grave, una malattia che non ha ancora una cura.

L’associazione, nata inizialmente con l’intento di offrire sostegno alle famiglie colpite da questa severa e invalidante malattia, è attualmente impegnata anche nella sensibilizzazione sociale, l’aggiornamento medico-scientifico e la promozione della ricerca.

Grazie al suo impegno, Debra Italia Onlus è riuscita ad assicurare la nascita e lo sviluppo di centri ospedalieri dedicati alle gestione dei pazienti e la formazione di personale medico specializzato.

Debra Italia Onlus sarà presente a Maccagno, all’Italian Open Water Tour con uno stand. Potrai informarti e dare il tuo contributo.

LEGGI QUI L’ARTICOLO DI CORRIERE.IT

Per Debra è molto importante, per Debra vale una vita migliore.

author: Cello